Ein Jahr später

Hallo ihr Lieben Leser/innen,

ich melde mich mal wieder zurück es ist jetzt fast genau ein Jahr her, ein Jahr mit der Diagnose Chorea Huntington.

Es hat sich viel verändert, Corona wurde zum Alltag, genauso wie die Krankheit meines Vaters.

Letzte Woche hatten wir einen Termin in der Uniklinik Mainz um die Ärzte mal wieder auf den neusten Stand zu bringen. Sie befragten uns zur aktuellen Situation, machten Tests. 

Es hat sich verschlechtert…
Der Gedächtnistest war für uns einfach, Wochentage rückwärts aufzählen, kann eigentlich jeder. Mein Papa jedoch nicht mehr, was für uns so selbstverständlich ist, ist für ihn wohl echt schwer. Krass eigentlich….
Die Medikamente wurden erhöht (Antidepressiva und das gegen die Überbewegungen).
Ich finde es hilft tatsächlich etwas ihn ruhiger zu stellen, erstaunlich, denn es ist mir zuvor nie so aufgefallen. 

Jetzt kam die Zeit er hat ausdrücklich gesagt bekommen, er dürfe bzw. Solle kein Auto mehr fahren… 
Ohje, dachte ich mir wie soll das werden.
Er ist ausgeflippt… man konnte 3 Tage nicht wirklich mit ihm sprechen. 
Jetzt lässt er sich tatsächlich ohne Gemecker oder sonstiges überall hinfahren. 
Ich bin gespannt wie es weitergeht, ich halte euch auf dem Laufenden! 

Kommen wir zu mir:
Der Arzt sagte es gäbe für mich die Möglichkeit mich testen zu lassen um frühzeitig einer Studie die Chance zu geben. 
Ehrlich gesagt hat mich das ganze wieder näher an mein Loch gestoßen… 
Es gab seit einem halben Jahr für mich keinen Grund eine Träne zu vergießen, der Arzt hatte das ganze geändert. 
Es hat mich sehr aufgewühlt und ich hatte kurz Angst mich wieder zu verlieren. 


Liebe Grüße